Teoria dificultății dezirabile. Povestea doctorului care s-a luptat cu leucemia la copii

30 decembrie 2020

Publicitate

Emil „Jay” Freireich este un biolog recunoscut ca un pionier în tratamentul cancerului și în utilizarea chimioterapiei. În 2014, a fost onorat ca Fellow al Asociației Americane pentru Cercetarea Cancerului.

În 1955 lucra la National Cancer Institute, în SUA. Etajul al doilea al clădirii era ocupa de copii bolnavi de leucemie. „Când intrau în spital, 90% din copii urmau să moară în șase săptămâni. Aveau să sângereze până la moarte. Dacă sângerezi în gură și în nas, nu poți să mănânci. Nu mai mănânci. Încerci să bei. Te îneci. Vomiți. Faci diaree din cauza sângelui din fecale. Mori de foame. Sau faci o infecție și te îmbolnăvești de pneumonie, ai febră, pe urmă convulsii și pe urmă…”, spune Freireich.

Dacă există un iad pe pământ, cu siguranță că acolo era. Mulți medici refuzau să intre în salon, și părinților le era frică. Era un coșmar. Nu și pentru Freireich, fiu al unor imigranți din Ungaria.

„Eu n-am fost niciodată deprimat. N-am stat niciodată cu un părinte ca să plângem moartea unui copil.”, spune el.

A făcut o echipă cu un specialist și au ajuns la concluzia că problema constă într-o lipsă de trombocite, pentru că leucemia distruge capacitatea corpului de a le produce și, fără trombocite, sângele nu se poate coagula. Era o idee radicală. Concluzia era simplă: copiii aveau nevoie de trombocite proaspete, în doze masive. Șefii lui Freireich de la institut l-au refuzat. Freireich a bătut cu pumnul în masă și le-a strigat: „O să omorâți oameni!” N-a obținut însă sângele. A căutat el însuși donatori. A găsit părinți care au adus prieteni. A schimbat procedura de recoltare. Atunci se recolta cu ace de oțel, în recipiente de sticlă, iar trombocitele rămâneau lipite de ele. A avut ideea să folosească ace de siliciu și pungi de plastic. A funcționat. Copiii aveau însă nevoie de mult sânge. „Era ca și cum ai uda un ghiveci de flori cu un furtun de pompieri. Dacă n-o faci cum trebuie, îi provoci copilului un atac de cord.”, spune Vince deVita, unul din colegii săi. Freireich a fost amenințat de șefii lui că va fi dat afară dacă va continua. Le-a spus că, dacă nu va putea face asta, își va da demisia.

Medicul a reușit să oprească hemoragiile, dar nu și boala. Copiii erau tratați cu un medicament standard atunci și cu un steroid. Medicamentul era însă otrăvitor, toxic. De aceea, se administra în doze limitate și nu omora decât o parte din celulele canceroase. Copilul se simțea bine o săptămână, până când celulele supraviețuitoare se înmulțeau din nou. O autoritate în domeniul cancerului de la acea vreme, Max Wintrobe, i-a spus lui Freireich că medicamentele le fac rău pacienților. „Pacienții vor muri oricum. Doctoriile îi fac să se simtă rău, așa că nu ar trebui să le mai utilizați.”, a spus el.

Freireich s-a gândit însă că nu este nevoie de mai puține medicamente, ci de mai multe. A folosit alte trei, pe lângă cel standard. „Avem 25 de copii pe moarte. Nu mai aveam ce să le dau.”, spune.

Șefii s-au opus din răsputeri, l-au considerat nebun. În cele din urmă, la insistențele sale, au cedat. Testarea s-a numit regimul VAMP. Unii medici au refuzat să ia parte. Din primul grup au făcut parte 13 copii. Au primit un cocteil de patru medicamente toxice. E ca și cum, într-un război, ataci cu armata, marina, aviația și pușcașii marini. Primul pacient, o fetiță, a fost la un pas de moarte după prima doză. A stat lângă ea ore în șir. Și-a revenit, dar cancerul a omorât-o ceva mai târziu. A modificat protocolul. Al doilea copil, tot o fetiță, Janice, a supraviețuit.

Boala nu dispărea însă. Și-a dat seama că este nevoie de mai multe tratamente. Le-a făcut trei. La 12 dintre ei, boala a revenit. „Am decis, prin urmare, că nu-i decât o singură cale de a o scoate la capăt, Urma să-i tratăm în continuare, timp de un an. Dacă lumea considera înainte că eram nebun, acum au crezut că m-am smintit de tot. Erau copii care păreau normali, în remisiune totală, care se plimbau, jucau fotbal, iar eu aveam de gând să-i bag iar în spital și să-i îmbolnăvesc iar. Nu trombocite. Nu celule albe. Hemoragie. Infecție”, spune medicul. Părinții erau distruși. Li s-a spus că, pentru a avea de o șansă la viață, copiii lor trebuie aduși în mod repetat în pragul morții.

A fost criticat, înjurat, batjocorit. Mai ales de tipii de la Harvard, își amintește un coleg. Era însă feroce pentru pacienții lui. „Ferească Dumnezeu să nu fi făcut ceva pentru ei.”, își aduc aminte colegii.

În 1965, Freireich și Frey, colegul său, au publicat lucrarea „Progrese și perspective în chimioterapia leucemiei acute, anunțând că elaboraseră un tratament de succes pentru leucemia infantilă.

Astăzi, rata de vindecare a acestei forme de cancer este de peste 90%.

Jay Freireich provenea dintr-o familie extrem să săracă. Tatăl său a murit când era tânăr, cel mai probabil s-a sinucis, mama cosea pălării pentru câțiva cenți. Mânca proteine o dată pe săptămână. Își aduce aminte că, odată, a cutreierat tot orașul ca să găsească o sticlă de lapte la 4 cenți. Atât aveau acasă, iar laptele costa 5. Nu și-o poate aminti pe mama sa strângându-l vreodată în brațe, sărutându-l sau făcând ceva asemănător. Era mai mult plecat la muncă, el și sora sa, care îl trata mai mult ca o educatoare, nu ca o soră, erau lăsați în grija unei irlandeze care îi supraveghea. A iubit-o ca pe mamă. Ajuns la 84 de ani, medicul avea o memorie de elefant. Nu-și mai aminte însă numele femeii care îi crescuse. „Vreau să-i spun Mary. Și s-ar putea chiar să fie numele ei. Dar pe mama mea o chema Mary. Așa că s-ar putea să le confund…”, spune el. Nu-și putea aminti numele femeii care-l crescuse pentru că tot ceea ce se petrecuse în acei ani era atât de dureros, încât fusese împins în cele mai îndepărtate cotloane ale minții lui.

Informațiile de mai sus sunt prezentate în cartea „David și Goliat”, a lui Malcom Gladwell, pentru a exemplifica ceea ce autorul numește „teoria dificultății dezirabile.” Să reușești să transformi un dezavantaj într-un avantaj.

„Opinia curentă susține că un dezavantaj este ceva ce ar trebui evitat – adică un neajuns sau o dificultate care te pune într-o situație mai rea decât altminteri. Dar nu este cazul întotdeauna. Există lucruri precum „dificultăți dezirabile”. Este un concept inventat de către psihologii Robert Bjork și Elizabeth Bjork, de la Universitatea din California, Los Angeles.”, spune autorul.

Jay Freireich a reușit să transforme dezavantajul unei copilării crunte într-un avantaj. A reușit să salveze viețile a mii de copii. Cu siguranță că i-a fost greu, că a suferit pentru fiecare copil care i-a murit sub ochi, dar a avut puterea de a lupta pentru ca ceilalți să rămână în viață.

Noi, ca societate, spune Gladwell, avem nevoie de oameni care s-au transformat în urma unei traume.

„Freireich a avut curajul să gândească inimaginabilul. El a experimentat pe copii. I-a supus unor suferințe pe care nicio ființă umană nu ar trebui să le îndure vreodată. Și nu în mică măsură, a făcut-o pentru că a înțeles din experiența propriei sale copilării că este posibil să ieși la lumină chiar și din fundul iadului vindecat și refăcut.”, spune Gladwell.

Freireich a mai avut parte de ceva. De o soție care l-a înțeles și l-a iubit: „Ea este îngerul meu din ceruri. Ea m-a descoperit. Cred că a simțit în mine ceva ce putea fi hrănit. Mă las în seama ei în toate privințele. Ea mă ține pe linia de plutire în fiecare zi.”

Medicul care a văzut cum moartea îi fură copiii nu ar fi putut trece merge mai departe fără dragoste.

Lecția pe care ar trebui să o învățăm este că putem transforma dezavantajele în avantaje. Că avem o șansă și că stă în puterea noastră, de multe ori, să ne depășim condiția. Dacă nu suntem în cazul copiilor bolnavi de leucemie, care n-au mai avut niciuna.

„Sunt lucruri care ori te înalță, ori te dărâmă. Este ceea ce Jay și cu mine avem în comun.”, a conchis soția lui Jay Freireich.

Când vă e greu, când credeți că soarta nu e dreaptă, că merităm mai mult, gândiți-vă câteva secunde la Jay Freireich și pacienții săi.

Vă recomandăm și:

Teoria Ferestrelor Sparte sau cum poate fi salvat un oraș

Am cunoscut iadul pe Pământ

Șobolanii cu dinți cariați și câmpia noastră pustie

Publicitate