Asistenții medicali comunitari, instruiți să monitorizeze pacienții cu boli rare - Peste 500 de pacienți suspectați pentru o astfel de boală vor fi testați genetic

20 iunie 2023

Publicitate

În România, mai mult de jumătate din populație locuiește în mediul rural, majoritatea în zone cu acces redus la servicii medicale. Pacienții cu boli rare din aceste comunități sunt mult mai vulnerabili și au nevoie de îngrijire specială. Aici intervin asistenții medicali comunitari.

„(…) De multe ori în zone izolate, fără dispensar medical și fără medic de familie, pacienții cu boli rare sunt extrem de vulnerabili iar îngrijirea lor, prin managementul de caz, este realizată de către asistenții medicali comunitari. Ei reprezintă (…) un punct unic și stabil de contact, pentru că nevoile acestora sunt ascultate, sunt informați, sprijiniți și găsesc suport pentru întreaga familie”, a declarat Dorica Dan, președinte Alianța Națională pentru Boli Rare.

Persoanele afectate de o patologie genetică rară sunt extrem de vulnerabile din cauza lipsei de resurse materiale și umane necesare îngrijirii acestora. Astfel, specialiștii au identificat o nevoie acută de a investi în managementul de caz pentru bolile și cancerele rare.

„Poate debuta oricând în copilărie sau chiar la vârstă adultă. Afectează cam 7-8% din populația europeană. E bine ca în jurul pacientului cu o boală rară să existe o echipă multidisciplinară pentru fiecare sistem, pentru fiecare aparat sau organ, astfel încât managementul să fie cât mai adecvat”, a declarat prof. dr. Maria Puiu, medic primar Genetică Medicală.

„Asistentul medical comunitar acordă servicii în special populației vulnerabile, neasiguratului, dar nu îi poate refuza nici pe ceilalți pentru că lucrează și colaborează cu medicul de familie. Uneori poate nici medicul de familie nu știe că acel pacient are o boală rară pentru că se tratează într-un centru, poate într-un centru universitar sau în afara țării și îl identificăm doar atunci când monitorizăm și ar trebui să știe și ei la nivelul comunității câți pacienți sunt”, a declarat Lidia Onofrei, consilier superior în Ministerul Sănătății.

Pentru a veni în sprijinul lor, specialiștii au realizat un program extins de pregătire pentru asistenții medicali comunitari din țară. Acesta se desfășoară în cadrul proiectului „Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare”.

„Un proiect care se adresează în special populației vulnerabile, din zone îndepărtate, dar nu numai și zone care nu au acces la servicii medicale, chiar dacă nu sunt îndepărtate, în Munții Apuseni sau în alte arii cum ar fi Delta Dunării. Sperăm să dezvoltăm cât mai mult rețeaua de asistență medicală comunitară în 2.000 de unități teritorial administrative din rural”, a mai declarat Lidia Onofrei, consilier superior în Ministerul Sănătății.

„Scopul major al proiectului este să dezvolte o serie de politici de sănătate și servicii pentru bolile genetice și rare, pentru că așa cum știm, e nevoie de o îmbunătățire a accesului la aceste servicii pentru persoanele afectate”, a mai declarat prof. dr. Maria Puiu, medic primar Genetică Medicală.

100 de medici de familie, 500 de asistenți medicali comunitari și 50 de mediatori sanitari vor fi instruiți în ceea ce privește modul în care se poate manageria un caz de boală rară.

„În comunitățile vulnerabile, vom încerca să îmbunătățim serviciile și să reducem inegalitățile sociale, pe care aceștia le resimt datorită izolării, sistemului medical nu suficient de bine dezvoltat în anumite zone”, a mai declarat prof. dr. Maria Puiu, medic primar Genetică Medicală.

Toată intervenția asistentului medical comunitar este realizată cu scopul ca pacientul și aparținătorii acestuia să conștientizeze stadiul și gravitatea bolii precum și resursele de care au nevoie, iar astfel să facă echipă în identificarea celei mai bune soluții de intervenție.

„Suntem pregătiți să asigurăm 500 de teste genetice pentru pacienții cu diverse afecțiuni rare, este vorba de pacienți suspectați pentru o boală rară, care au diverse dizabilități și vom asigura această testare oricum, în baza solicitării”, a mai declarat prof. dr. Maria Puiu, medic primar Genetică Medicală.

În României există 1.920 de asistenți medicali comunitari. Dintre aceștia, 21 sunt în județul Constanța, care se află pe locul 31 în topul județelor cu cei mai mulți asistenți medicali comunitari. În schimb, Tulcea ocupă locul 6 cu 71 de asistenți.

Publicitate