CONSTANŢA. Alessia luptă cu o boală nemiloasă: "Ajutaţi-mă să pot trăi, alături de cei care mă iubesc"

25 august 2020

Redactia DTV

Publicitate

Bucuria venirii pe lume a unui copil este imensă, doar părinţii o pot descrie în cuvinte. Aşa a fost şi cazul unei familii din Constanţa atunci când a apărut în viaţa lor Alessia. Din păcate, fericirea le este umbrită de gândul că în orice moment ar putea să piardă cea mai mare comoară a vieţii lor. Dacă nu poţi să le înţelegi durerea, atunci uită-te la copilul tău şi imaginează-ţi că viaţa lui ar putea depinde de o sumă de bani. Nu ai da orice să fie sănătos, să nu te simţi neputincios în faţa sorţii?

Alessia este o fetiță dulce de numai 1 an și 3 luni din Constanța și suferă de Amiotrofie Spinală Musculară tip 1 (SMA-1), o boală rară pentru care există tratament însă este cel mai scump medicament din lume. Se numește Zolgensma și costă 2,1 milioane de dolari.

Oamenii cu suflet mare pot face încă o minune, aşa cum a fost şi în cazul micuţului Noel. Până acum s-au strâns 413.298 USD în doar 5 săptămâni. Este nevoie de toată suma cât mai urgent pentru ca boala să nu avanseze prea tare.

Mai jos citiţi povestea micuţei Alessia.

"Sunt Alessia și m-am gândit să vă povestesc puțin despre boala mea, pentru că am văzut că mulți se întreabă, „ce-o fi oare SMA -1?”

Boala se numește amiotrofie spinală musculară, o afecțiune degenerativă cu transmitere genetică autozomal recesivă care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță..... Așa am auzit eu că au spus medicii...

Dintre tipurile de SMA existente, pe mine m-au diagnosticat cu SMA-1.

Aceasta este forma cea mai severă din punct de vedere al evoluției și prognosticului. Debutul este înainte de împlinirea vârstei de 6 luni. Copiii diagnosticați cu SMA-1 nu-și pot ține capul, dacă sunt ridicați în șezut, cad în față. Membrele lor pot fi mobilizate pasiv cu foarte multă ușurință

Copiii cu SMA-1 nu se vor putea ține pe picioare niciodată, nu vor putea umbla sau alerga cu ceilalți copii. I-am auzit pe adulți vorbind că și eu am nevoie de o mulțime de aparate, pentru că în scurt timp nu voi mai putea respira singur, nu voi mai putea tuși, ba chiar nu voi mai putea nici înghiți din cauza deteriorării mușchilor.. .. Mi-e groază doar când aud aceste lucruri... SMA-1 este forma cea mai severă de boală, în lipsa tratamentului cei mai mulți pacienți decedând până la vârsta de 18 luni prin insuficiență respiratorie. Astea le-am auzit de la domnii doctori la care m-a dus mama să mă vindece.

Au spus că eu sunt într-un fel norocos, pentru că beneficiez de un tratament numit SPINRAZA. Mi-a spus mama, că SPINRAZA mă va ajuta pentru moment și că o să-mi fie mai ușor... Sunt patru doze de injecții care trebuie să le iau pentru început. Se fac primele trei, la două săptămâni, apoi, între a treia și a patra trece o lună, apoi se fac la patru luni toată viața. Este o puncție în coloană, se scot cinci mililitri de lichid din coloană și se introduc cinci mililitri cu acest tratament.

Eu o cred pe mămica mea, pentru că știu că mă iubește enorm, și nu m-ar minți niciodată. Sigur voi fi mai bine... Așa mi-a promis mama... Însă am auzit oamenii mari vorbind în jurul meu că există un alt tratament care m-ar ajuta să fiu și eu la fel ca toți copiii sănătoși.

Se numește ZOLGENSMA... Eu îl numesc simplu, "SPERANȚA" pentru că este șansa mea la o viață independentă de aparate. Dar costă foarte mulți bani... 2,1 milioane de dolari. Eu sunt încă micuț și nu știu ce înseamnă asta, dar trebuie să fie foarte mult, pentru că mama îmi spune în totdeauna că va da orice pe lume să îmi poată cumpăra acest medicament.

Mai știu și că pentru a aduna banii pentru tratament, mama a cerut și ajutorul oamenilor necunoscuți... Ce mult trebuie să mă iubească dacă au făcut asta pentru mine...

O văd pe mama pe zi ce trece mai obosită și mai tristă. Dar când mă ia în brațe întotdeauna zâmbește... Zâmbesc și eu, pentru că vreau s-o văd fericită. Cred cu tărie că într-o zi am să-i pot mulțumi pentru tot ceea ce face acum pentru mine...

Acum că v-am povestit despre boala mea, vă rog frumos să mă susțineți în lupta mea cu boala necruțătoare numita SMA-1, și ajutati-mă să-mi îndeplinesc visul... Să pot trăi .... Alături de cei care mă iubesc...

Dacă aveți posibilitatea, puteți să mă susțineți financiar în conturile bancare pe care mama împreună cu Asociația pentru Micuțul Noel le-au deschis pentru mine.

Dar sunt foarte recunoscătoare și pentru orice share...

Nu uitați să-i mulțumiți lui Dumnezeu în fiecare zi dacă îi aveți pe cei dragi aproape și sunteți sănătoși. Este cea mai mare comoară pe pământ. Asta o știu și eu deja... Deși sunt atât de mică"

O puteți sprijini în continuare pe Alessia în măsura posibilităților:

ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL o susține pe Alessia:

RON: RO33BTRLRONCRT0532233601

EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601

USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601

Informații suplimentare:

Numele băncii : Banca Transilvania

Adresa băncii : Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania

Cif: 42065170

Publicitate